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「そろそろ報告していいと思いまし...」、@sasakimakoto さんからのスレッド

そろそろ報告していいと思いましたで、報告したいと思います。
日本骨髄バンクのドナーに登録していたのですが、昨年ドナーに選定され、骨髄移植の提供手術を行いました。とても貴重な経験をさせて頂いたと思っています。以下、今回の経緯を記載しますので、ご興味のある方はご覧ください。(続く)

まず骨髄バンクに登録した理由としては、県議会で会派県議が骨髄バンクドナーの支援制度について一般質問されたことがきっかけでした。恥ずかしながら「しなきゃなあ」と思いつつ、登録できていませんでした。えいやあ、と献血ルームで登録しました。(続く)

その後、3年程度経過していたある日、オレンジ色の手紙が来ました。「大切なお知らせです。支給開封してください。」と大きな封筒に書いており、恐る恐る開けてみると、白血病患者と、私のヒト白血球抗原(HLA)が一致した、一度詳しく話を聞いてほしいというものでした。(続く)

その後、3年程度経過していたある日、オレンジ色の手紙が来ました。「大切なお知らせです。支給開封してく...

その後、骨髄バンクのコーディネーターさんと打合せ。このコーディネーターさんから親切かつ丁寧に説明を頂きました。また家族とも話しましたが、家族全員快諾。新型コロナで各種公務も軒並み中止となっていることも、結果として提供するための検査等の時間の確保に繋がりました。(続く)

血液検査を経て、最終同意面談では、家族同席で、担当医から丁寧に説明を頂きました。担当医からは、手術に当たってのリスクや、後遺症の可能性など、包み隠さず教えて頂きました。説明だけでも数時間、じっくりして頂きました。担当医はお忙しいのに、ここまでするのか、と思いました(続く)

一方移植を受ける患者さんは、私の骨髄液が定着する際拒絶反応が起きないよう、強力な抗がん剤・放射線治療によって血液を作る細胞を全て破壊してしまうことも説明がありました。また仮に定着しても体には大きなダメージになるため、患者さんも重い決断の上に移植を受けることも分かりました(続く)

そのため、最終同意書にサインした後に私が拒否することはできない、と言われました。患者さんが抗がん剤・放射線治療後に私が拒否をするなど、考えもしませんが、拒否のリスクも考え、担当医が十分に説明するのか、と思いました。もちろん、特にちゅうちょなくサインしました(続く)

その後、相当量の骨髄液を採取するため、手術時に自らの血液を輸血する必要があることから、自己血を保存するための採取作業を行いました。また入院前にPCR検査も行いました。もちろん陰性でしたが、もし陽性なら手術延期なので少し心配にもなりました(続く)

入院は、手術前日からです。しかし特に何もなく、暇な時間が過ぎていました。その後夜には断食、そして手術当日。コーディネーターさんがお見送りして下さる中、手術室に入りました。その時はすっごく緊張して手術室をキョロキョロしていました(笑)(続く)

麻酔科医の先生から「はーい眠くなりますよ」と言われながら、注射で全身麻酔。ほんとに一瞬で眠りにつき、目が覚めると「終わりましたよ-」でした。いやあ、面白いぐらいにあっという間の出来事でした(続く)

手術では、骨盤の大きな骨である腸骨に、針を沢山刺し、少しずつ採取するとのこと。採取量が分かってはいけないので詳細は言えませんが、相当の回数刺したとのことでした。しかし、腰の穴の跡は2ヶ所しかありません。少し不思議です(続く)

手術後は、確かに初日や二日目は痛みはありますが、痛み止めを飲んでいたら、鈍痛程度でしたし、初日から歩き回り、仕事も始めました。1週間もすれば殆ど鎮静しますが、わずかな痛みは3週間程度続きました。しかし患者さんの苦労に比べたらなんてことありません(続く)

骨髄採取後の健康診断も特に以上はありませんでした。担当医との話ではコロナ禍で提供者が病院等に行くのを控える傾向にあり、骨髄移植自体の件数が減っていると聞きました。骨髄バンク登録も減っており、登録者の増を声を上げていく必要があると思います(続く)

以上が、骨髄ドナーとしての体験手記でした。行った感想としては、まず、1回数時間とは言え、10日近く病院に行く必要があることなどを考えると、会社員にとっては相当の負担になります。やはり提供者への支援がもっと拡充すべきと思います(続く)

福岡県も「骨髄等移植ドナー助成事業」を行っていますが、あくまでも市町村が補助金制度を作った場合にのみ合計で最大2万円を7日間を限度に補助をする制度で、実施自治体は県内60市町村中24市町村に留まっています。早急に全ての自治体に広げるべきです(続く)

ただ、私自身は、思いのほか体の負担はありませんでした。個人差があるので一概に言えませんが、万全のフォロー体制と最小限の痛みで人の命が救われますし、私自身、やってよかったと心から思っています(続く)

提供者がどの方なのか、私は全く分かりません。しかし、患者さんには、どうか、辛い症状が一日でも早くなくなり、努力と献身的な治療、そして私の骨髄によって、長い人生の喜びが味わえますことを心から願っています。(おわり)

#骨髄バンク
#骨髄提供

【骨髄提供の写真について】
実際、私が骨髄提供をした際の手術写真を、病院側のご厚意でいただきました。
写真をご覧になりたい方が多い場合、ここにアップしようと思いますが、いかがでしょうか?

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骨髄提供のツイート、本当に多くの反響を頂き、驚いています。ご質問も数多く来ています。答えられる範囲で、ここにまとめて答えていこうと思いますので、しばらくお待ちください。

質問に対する回答
●質問1 金銭面の支援はあるのか。
まず交通費は実費を骨髄バンクが負担します。また福岡県内であれな24市町村で1日2万円×7日=14万円までの助成金が出ます。この制度は全国各地にあります。お住まいの地域であるかは、骨髄バンクでご確認下さい。
jmdp.or.jp/donation/about…
(続く)

●質問2 10日程度の具体的な流れは
私の場合は、入院は3泊4日。残り6日は、精密検査、自己血採取2日、最終面談、PCR検査です。PCR検査以外は、数時間かかりますが、半日休暇で対応可能だと思います。通院時は、コーディネーターの方が懇切丁寧に対応して下さり、至れり尽くせりでした。
(続く)

●質問3 自らお金を出すことはあるのか。
骨髄バンクによる骨髄提供の際、提供者からは一切のお金はかかりません。なので自己負担ゼロです。また、入院時に日用品を買いそろえるための支度金というお金が5000円頂けます。
(続く)

●質問4 尿道カテーテルはつけたのか
尿道カテーテルはほとんどの病院でつけませんし、私もつけませんでした。最初尿道カテーテルが痛い!と多くの人から言われてびびっていたので(笑)、担当医に聞いたのですが、「大丈夫、つけませんよ」と言われ、ほっとしました。
(続く)

●質問5 本当に痛くないの?
痛みには個人差がありますので、一概に言えませんが、最低でも私は痛み止めを飲めば、手術日初日から歩くことができました。今は小さな傷が2つあるだけですが、個人的には勲章だと思っています。
(続く)

●質問6 もっと社会的に支援をすべきでは
仰るとおりです。私の場合は10日ですが、助成金上限は7日まで。せめて通った日数分はもっと助成すべきです。また企業への理解啓発など考えるべき点は多いと思います。この点は今回の経験を生かし、県議会でも発信していきたいと思います。
(続く)

●質問7 骨髄提供者のことは本当にわからないの?
はい、わかりません。どちらの地域の方、ぐらいは希望すれば骨髄バンクから教えていただけます。諸外国では提供1年後にお会いすることもできたりするらしいのですが、日本では全くできません。ただし手紙のやり取りは2回までできます。

1981年5月6日生まれ、39歳。#田川市 在住。 #福岡県議会議員 の佐々木允(まこと)です。25歳で田川市議初当選(通算2期8年)。15年福岡県議選田川市選挙区で初当選(通算2期目社民・国民民主・農政連推薦)。現在、文教常任委員会副委員長、議会運営委員会理事、県営住宅審議会代表代行。2020年 #骨髄提供 しました

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  3. 2021/02/04 21:19:38 公開
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